Памятка для родителей по структуре организации оказания помощи детям с осо-бенностями развития, инвалидностью, в том числе, находящихся под паллиативным наблюдением и их семьям

1. После выписки из родильного дома, отделений второго этапа выхаживания новорож-денных при возникновении у Вас вопросов по развитию ребенка, при наличии у Вашего ребенка нарушений в развитии или риска их развития, а также при наличии врожденных особенностей развития, Вы можете получить помощь (медицинскую, психологическую, педагогическую): в центрах (кабинетах) раннего вмешательства (далее — ЦPB) .
— в Областном ресурсном центре раннего вмешательства, функционирующим в УЗ « Моги-левская областная детская больница» (далее ЦРВ), адрес: Могилев, ул. Белыницкого-Бирули, 9, телефон: 8(0222)41-85-84
— в ГУО « Костюковичский центр коррекционно-обучающего развития и реабилитации» (далее — ЦКРОиР), адрес: г. Костюковичи, ул. Ленинская, д. 93, телефон: 23-260
Обратиться в ЦРВ или ЦКРОиР можно по направлению участкового врача-педиатра (вра-ча общей практики, врача-специалиста) или самостоятельно.
2. При наличии у Вашего ребенка данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травмы или дефектом, и привед-ших к ограничениям жизнедеятельности, Ваш ребенок направляется врачебно-консультационной комиссией (далее — ВКК) организации здравоохранения по месту жи-тельства на медико-реабилитационную экспертную комиссию (далее — МРЭК) для прове-дения медико-социальной экспертизы с целью установления (неустановления) статуса ре-бенок-инвалид)) и определения степени утраты здоровья. 3. Также за помощью (социальной, в т.ч. для приобретения технических средств соци-альной реабилитации (далее — ТССР), медицинской, юридической, психологической и др.) Вы можете обратиться в организации негосударственной формы собственности (фонды и общественные объединения).
На республиканском уровне:
















4. Медицинскую реабилитацию Ваш ребенок может получить в организации здравоохране-ния по месту жительства, в отделениях и центрах медицинской реабилитации на област-ном и республиканском уровне.
4.1. На городском уровне медицинская реабилитация может быть проведена на базе физио-терапевтического отделения поликлиники по направлению врача-специалиста, на базе педи-атрическогого отделения центральной районной больницы, а также на дому.
4.2. На областном уровне медицинская реабилитация оказывается в стационарных услови-ях:
4.2. 1. Филиал «Могилевский областной центр медицинской реабилитации детей-инвалидов и больных детей психоневрологического профиля» учреждения здравоохранения «Могилев-ская областная детская больница» г .Могилев ул. Гвардейская 4. Тел/ факс 8 (0222)735404.
htps :// www. uzmodb.by.
Осуществляет медицинскую реабилитацию детей с психоневрологическими заболеваниями, детей-инвалидов с ортопедотравматологическими заболеваниями на условиях стационарной помощи, психическими расстройствами (аутизм, синдром Ретта , Аспергера, другими дезuнтегративными расстройствами детского возраста в стадии компенсации u субком-пенсации) на условиях дневного пребывания. 4.2.2. Отделение реабилитации детей раннего возраста с поражением ЦНС и нарушением опорно-двигательного аппарата УЗ «Могилевская областная детская больница», 212026 г.Могилев, ул.Белыничского-Бирули, 9 httр://www. uzmodb.by
Осуществляет медицинскую реабилитацию детей до 2 лет с неврологическими нарушения-ми,задержкой развития, нарушением функции опрно-двигательного аппарата.
4.2.3. Областной детский центр медицинской реабилитации «Космос» 213872 д. Городок, Глусский район E-mail:kosmos19@tut.by Телефон 8(02230)73588
Медицинская реабилитация детей с заболеваниями органов дыхания, сердечно-сосудистой патологией, нефрологическими, ортопедотравматологическими заболеваниями.
4.3.На республиканском уровне медицинская реабилитация оказывается:
4.3.1. учреждениями системы Министерства здравоохранения Республики Беларусь:
4.3.1.1.ГУ «Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации», детское отделение — htps ://aksakovschina.by.
Медицинская реабилитация детей с неврологическими ортопедотравматологическими, сер-дечно-сосудистыми заболеваниями.
4.3.1.2. ГУ «Республиканская детская больница медицинской реабилитации» -httр://www.rdЬmг.
Медицинская реабилитация детей с неврологическими, нефрологическими, онкологически-ми , онкогематологическими заболеваниями. 4.3.1.3.ГУ «Республиканский детский центр медицинской реабилитации» httр://www. rdpcmr.by.
Медицинская реабилитация детей с заболеваниями органов дыхания, психиче-скими расстройствами (аутизм, синдром Ретта , Аспергера, другими дезuнтегративны-ми расстройствами детского возраста в стадии компенсации u субкомпенсации).
4.3.1.4. ГУ «Республиканская больница спелеолечения» httр://www. speleo.by.
Для детей пульмонологического профиля.
4.3.1.5. ГУ «Республиканский центр медицинской реабилитации и бальнеолечения».
Направления для медицинской реабилитации выдаются учреждениями здравоохранения по месту жительства в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 3l января 2018 г. № 65 «О порядке организации и проведении медицин-ской реабилитации пациентов в возрасте до 18 лет», с которым можно ознакомиться в учреждении здравоохранения или на сайте Министерства здравоохранения.
4.3.2. учреждениями системы Министерства труда и социальной защиты Республики Бе-ларусь: 4.3.2.1 ГУ «Республиканский реабилитационный центр для детей — инвалидов) (да-лее — Центр). Порядок направления Вы можете уточнить на сайте http ://www.reacenter.by.
5. Санаторно-курортное лечение предоставлIяется детям по путевкам, выдаваемым предста-вительствами Респyбликанского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению по месту жительства .
Нуждаемость в санаторно-курортном лечении определяется участковым врачом-педиатром (врачом общей практики, врачом-специалистом) с выдачей справки о состоянии здоровья с указанием профиля санатория в соответствии с Постановлением Министерства здравоохранения Рес-публики Беларусь от 31 мая 2006 г. N 38 «Об утверждении инструкции о порядке медицин-ского отбора пациентов на санаторцо-курортное лечение», с которым можно ознакомиться в учреждении здравоохранения или на сайте Министерства здравоохранения.
ВКК организации здравоохранения по месту жительства ребенка определяет нуждае-мость в уходе за ребенком-инвалидом в возрасте до l8 лет при его санаторно-курортном ле-чении, медицинской реабилитации в центре медицинской или медико-социальной реабилита-ции.
Для полyчения путевки Вы подаете письменное заявление в комиссию по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения по месту работы (слyжбы, учебы) либо в област-ные и Минское городское представительства Республиканского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения по месту жительства с приложением медицинской справки о состоянии здоровья, заключения ВКК о нуждаемости в сопровождении.
При наличии заключения ВКК о нуждаемости в сопровождении сопровождающему лицу вы-дается санаторно-курортная путевка и листок нетрудоспособности по уходу за ребенком-инвалидом. Путевки для санаторно-курортного лечения детей и лиц, сопровождающих ребенка-инвалида на санаторно-курортное лечение выделяются бесплатно.
6. Порядок получения медицинской помощи за пределами Республики Беларусь регла-ментирован постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 2З.10.2009 N1387 «Об утверждении Положения о порядке направления граждан Республики Беларусь за преде-лы Респyблики для получения медицинской помощи и признании утратившими силу некото-рых постановлений Совета Министров Республики Беларусь»; приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 28.09.2010 N 1019 «О некоторых вопросах направления граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицин-ской помощи».
Граждане Республики Беларусь направляются за пределы республики для получения ме-дицинской помощи при:
отсутствии возможности оказания гражданину Республики Беларусь необходимой меди-цинской помощи в республике;
применении в стране, в которой предполагается оказание медицинской помощи гражда-нину Республики Беларусь, новых методов лечения или диагностики, отсутствующих в рес-публике;
наличии достоверных положительных результатов оказания медицинской помощи, осно-ванных на официальных научно-практических данных, в стране, в которой предполагается оказание данного вида медицинской помощи.
Для решения вопроса о направлении Вашего ребенка для лечения за рубеж Вы подаете письменное заявление в комиссию по направлению граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицинской помощи при Министерстве здравоохранения.
7. Дети-инвалиды, которым по заключению консилиума определена дальнейшая нецеле-сообразность проведения активного (куративного) лечения, а также имеющие прогрессиро-вание заболевания, приведшее к резкому ухудшению состояния и снижению качества жизни и про-гнозируемый ограниченный срок жизни, или терминальная стадия заболевания, врачебным консилиумом организации здравоохранения переводятся в группу паллиативного наблюде-ния. Помощь детям-инвалидам, состоящим под паллиативным наблюдением, оказывается на рес-публиканском уровне ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» — https://palliativ.by:
Направление для лечения детей в ГУ « Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи» выдают врачи-специалисты организации здравоохранения по месту жительства ребенка-инвалида, состоящего под паллиативным наблюдением, после согласо-вания с администрацией Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям.
8. Оказание социальной помощи по уходу за ребенком-инвалидом осуществляется органи-зациями здравоохранения и учреждениями социального обслуживания системы Министер-ства труда и социальной защиты.
В учреждениях здравоохранения Вашему ребенку может быть оказана медико-социальная помощь — уход за ребенком-инвалидом в стационарных условиях — оказывается пациентам в форме плановой медицинской помощи, на возмездной основе на основании до-говора оказания платных медицинских услуг, заключаемого в письменной форме с законным представителем пациента.
Медико-социальная помощь, оказываемая пациентам, которые являются гражданами Республики Беларусь или иностранными гражданами, имеющими в соответствии с законода-тельством равные права с гражданами Республики Беларусь на получение медицинской помощи, согласно законодательству, оплачивается в размере 80 процентов от назначенной пациенту ежемесячно пенсии пропорционально количеству дней пребывания.
Медико-социальная помощь детям-инвалидам оказывается: в ГУ «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» — детям-инвалидам, состоящим под паллиативным наблюдением.
в УЗ «Могилевский специализированный Дом ребенка для детей с органическим пораже-нием ЦНС с нарушением психики».
В УЗ «Могилевский специализированный Дом ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики» услуга медико-социальной помощи детям-инвалидам по жела-нию их законных представителей предоставляется в порядке, установленном постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 20.03.2017 года №26 «Об утвержде-нии положения о Доме ребенка». Услуга «социальная передышка» предоставляется в форме плановой медицинской помощи, согласно показаний, и заключается в организации временно-го круглосуточного пребывания ребенка-инвалида в группе «социальная передышка» отде-ления паллиативной помощи «Центр паллиативной помощи детям» с предоставлением ре-бенку и его семье услуги ухода в соответствии с потребностями. Форма предоставления ме-дико-социальной помощи: стационарная. Объем социально-медицинской услуги: до 28 ка-лендарных дней в году.
Медико-социальная услуга включена в Перечень платных медицинских услуг, оказы-ваемых гражданам Республики Беларусь государственными учреждениями здравоохранения, утверждённых Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 10 февраля 2009 года № 182 «Об оказании платных медицинских услуг государственными учреждениями здравоохранения» (п.24). В соответствии с Положением о порядке оказания платных меди-цинских услуг гражданам Республики Беларусь государственными учреждениями здраво-охранения, утвержденным Постановлением №182, медико-социальная помощь оплачивается в размере 80 процентов от получаемой пенсии ребенка-инвалида с перечислением в доход местного бюджета в счет компенсации расходов данных бюджетов (п.12). Оплата произво-дится на расчетный счет учреждения с момента поступления ребенка, но не позднее, чем за 3 дня до окончания срока нахождения ребенка в группе «социальная передышка» за фактиче-ски проведенные койко/дни.
Учреждение принимает на себя обязательства по предоставлению услуги ухода за ре-бенком-инвалидом (услуги социальная передышка) на возмездной основе в соответствии с договором, заключаемым в письменной форме между родителями (законными представите-лями) ребенка и Домом ребенка в порядке, установленном законодательством.
При заключении договора родителями (законными представителями) ребенка-инвалида предоставляются следующие документы:
паспорт родителя (законного представителя) ребенка-инвалида; свидетельство о рождении (паспорт) ребенка-инвалида;
справка о размере пенсии ребенка-инвалида за месяц, предшествующий госпитализа-ции для оказания медико-социальной помощи;
направление в группу «социальная передышка» организации здравоохранения, осу-ществляющей оказание медицинской помощи ребенку в амбулаторных или стационарных условиях с указанием развернутого клинического диагноза основного и сопутствующих за-болеваний, группы паллиативной медицинской помощи;
медицинская справка о состоянии здоровья с указанием результатов осмотра на че-сотку, педикулез, отсутствие контакта с инфекционными больными в течение 21 дня;
актуальная выписка из истории развития ребенка (ф. 112/у) с указанием данных лабо-раторных и инструментальных исследований, дозы и кратности приема лекарственных средств, кратности обострений основных симптомов, организации питания пациента (через рот; через назогастральный зонд; через гастростому), сведений о непереносимости лекар-ственных средств и аллергических реакциях, данных о профилактических прививках, другой информации;
копия заключения ЦКРОиР о рекомендуемой программе обучения.
Медицинские показания для оказания медико-социальной помощи:
хронические про-грессирующие и угрожающие жизни заболевания в стадии компенсации; угрожающие жизни заболевания с неопределенным прогнозом в стадии компенсации.
Медицинские противопоказания для оказания медико-социальной помощи: инфекци-онные и паразитарные заболевания; острые заболевания и хронические заболевания в стадии декомпенсации, требующие оказания активной медицинской помощи; психические расстрой-ства, сопровождающие асоциальным поведением.
9, Также семьям, воспитывающим детей-инвалидов, предоставляется социальная услуга по-часового ухода за детьми (услуга няни).
Законодательством предусмотрены бесплатные услуги няни:
для семей, в которых воспитываются тройни (до 40 часов в неделю), двойни (до 20 часов в неделю); неполным семьям с детьми-инвалидами в возрасте до 4 лет; семьям, в которых двое и более детей-инвалидов в возрасте до 4лет. Услуги няни по социально низким расценкам предоставляются семьям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, а также се-мьям, в которых оба родителя либо единственный родитель являются инвалидами 1 или 2 группы.
За предоставлением данной услуги необходимо обращаться в территориальный центр соци-ального обслуживания населения по месту жительства.