Почему сегодня важно говорить о деменции?Почему на деменцию уже давно нельзя смотреть как на частную проблему отдельных людей и семей? Почему это касается всех нас?
На психологические проблемы людей с деменцией мы обращаем внимание в последний момент. Не потому что мы бессердечные люди, а потому, что мы всеми силами ищем решение для сохранения их прежнего состояния. Человек с деменцией обычно замечает у себя первые «симптомы» гораздо чаще, чем они становятся очевидны родственникам или специалистам.
Что происходит в это время внутри у людей с деменцией?
У них появляется тревога и паника. Эти состояния настегают неожиданно. Когда изменения происходят на биохимическом уровне, внешне многое не заметно, а внутренний процесс разрушения уже запущен. Эти внутренние изменения люди начинают замечать, но чаще связывают их с другими внешними факторами: плохо выспались, перемена погоды, кто-то что-то не вовремя сказал или не так ласково. Или то, что было запланировано, не получается. И эти состояния становятся регулярными спутниками.
Всё чаще люди начинают попадать в неловкое положение: забудут где что положили, перепутают даты или приедут на старое место работы, хотя давно уже на пенсии. На первый взгляд, с кем не бывает? Тут и скрыта сложность: они уже замечают такие ситуации все чаще, очень расстраиваются, но никому не хотят говорить, чтобы не выглядеть смешным, слабым, глупым или сумасшедшим.
Растерянность из-за трудностей с принятием решений. Это еще не влияет на быт, но значительно ухудшает состояние. Даже мелкие незначительные процессы становятся обременительными. Что надеть, когда такая переменчивая погода? Как отследить починку чего-либо в квартире или разобраться в новых названиях учреждений, изменениях алгоритмов действий. Раньше было все понятно: что-то произошло – звони в ЖЭС. А теперь ни один телефон не отвечает, бесконечная смена номеров, названий. Уже есть сложности с запоминанием, которые усугубляются нервным напряжением. Молодым не понять, что означает непонимание алгоритма действия, когда нет четкой, неизменной информации, а количество новой только добавляется, хотя еще не привыкли к старой. Чувство беспомощности. Представьте мысли человека: «Я плохо слышу, плохо вижу, с трудом запоминаю. Складывается впечатление, что я ни на что не годен. У меня все хуже и хуже получается. А еще новые деньги, какие-то карточки, специальные будки, где выдают деньги, просто так не говорит радио. Какое-то цифровое телевидение. В подъезд уже просто так не войдешь, надо помнить код. Сколько появилось новых лиц в подъезде, маленькие дети повырастали, и я этих больших ребят не узнаю. Я не знаю, что это за форумы и саммиты, о которых все время говорят по телевизору. Так много новых названий в магазине, в банке, на почте. Я совершенно не могу ни с чем справиться, у меня не хватает сил. Моя голова стала совсем дырявая».
А следом появляется отчаяние и страх. «Что же будет дальше?». У человека все больше недовольства и страха одновременно. Он чувствует себя очень уязвимым. И ему совсем не хочется, чтобы его слабости были заметны. «Я уже с трудом узнаю знакомых, и все чаще попадаю в ситуации, когда не знаю ответа на вопрос. Или даже не понимаю, о чем меня спрашивают. И все чаще делают замечание, что я что-то не говорю, делаю. Что-то снова забыл, перепутал, сделал невпопад». Часто, люди, живущие с деменцией, испытывают страхи:
— Перед изолированностью.
— Перед опекой.
— Перед беспомощностью.
— Перед всем новым и неизвестным.
— Быть обузой для других.
Изменения характера. То, что раньше было изюминкой характера, пикантной подробностью или неизменным стилем жизни, со временем приобретает карикатурные черты, все становится более заметным, значимым. Если женщина в молодости очень любила одеваться красиво, она и сейчас будет продолжать это делать. Только будут бросаться в глаза цвета, формы, яркая помада, нелепые шапочки или шубка в июне на прогулке. Если была склонность к накопительству, сейчас это может приобрести угрожающие масштабы: человек совсем мало покупает, даже продукты питания, или пересчитывает бесконечное количество раз имеющиеся купюры.
Как бы ни менялось состояние, как бы ни были заметны симптомы другим, еще некоторое время у человека сохраняется понимание, что он может выглядеть нелепо. Он старается изо всех сил скрывать свои проблемы: в разговоре ускользает от прямых ответов, а большое количество устойчивых выражений в речи помогают, как будто отшучиваться и не акцентировать на себе внимание.
Психологические проблемы родственников людей с деменцией
Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости – очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя. Неважно, что стало причиной деменции, — необратимые нарушения кардинально меняют жизнь человека. Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя заботу о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена), дети, друзья. Число людей с деменцией увеличивается, а рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит ухаживать за ними до самого конца.
Стресс, возникший при уходе за человеком с деменцией, громаден. Наиболее частые эмоции у людей, ухаживающих за родственником с деменцией, это – горе, стыд, гнев, смущение, одиночество и др.
Горе – естественная реакция человека, потерявшего утрату. Может часто возникать желание горевать по человеку, такому, как он был раньше. Момент, когда близкий перестает узнавать родственников, является самым страшным.
Стыд. У ухаживающих за близкими с деменцией нередко возникает ощущение стыда, им стыдно за свое смущение, за поведение больного, за гнев против больного, за нежелание продолжать уход, за оформление своего близкого в дом-интернат.
Гнев может быть разного характера. Он может быть направлен против больного, против самих себя, врача или самой ситуации.
Смущение. Родственник может испытывать смущение, когда человек с деменцией неуместно ведет себя в присутствии других.
Одиночество. Многие люди, ухаживающие за близкими с деменцией, перестают поддерживать общественные контакты и ограничиваются лишь уходом. Но чувствуя себя одиноким, очень тяжело ухаживать за больными. Чрезвычайно важно не терять друзей и социальные связи.
Чувство вины. Заботиться о том, кто уже никогда не оценит эту заботу, настолько трудно. Что усталость, кажется, не оставляет места для любви или даже симпатии к близкому человеку. И того, кто живет с ними рядом, охватывает чувство вины.
В период ухода за больным родственникам и близкому окружению очень нужна поддержка и доброжелательные консультации. Ведь только справившись со своими эмоциями, незнанием и стереотипами и при условии хотя бы небольшой профессиональной поддержки они смогут длительное время обеспечить качественный уход и достойное качество жизни своим родным.
